Alzhéimer: ¿quién cuida a los cuidadores?
Alicia Sánchez Pérez Grupo de Investigación en Terapia Ocupacional (InTeO). Profesora de Terapia Ocupacional. Directora Máster Terapia Ocupacional en Neurología, Universidad Miguel Hernández
La demencia está adquiriendo dimensiones globales epidémicas y constituye en la actualidad una prioridad de salud pública. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), actualmente hay alrededor de 50 millones de personas en el mundo con demencia y las estimaciones para las próximas décadas señalan un aumento alarmante del número de casos, con una previsión de 82 millones en 2030 y de 152 millones en 2050.
La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia y supone hasta el 70 % de los casos. Su prevalencia global asciende a alrededor de 26,6 millones de personas en el mundo, con un aumento previsto en el año 2050 de 106,8 millones de personas. En España, se estima que actualmente unas 650 774 personas puedan padecer alzhéimer, con una prevalencia de 6,88 %, siendo más frecuente en mujeres y aumentado con la edad.
Los enfermos no pueden vivir sin ayuda
La enfermedad de Alzheimer consiste en el desarrollo de una demencia progresiva, con afectación preferente de la memoria y otras funciones superiores y la presencia de síntomas psicológicos y conductuales que dificultan la realización de actividades de la vida diaria y la inserción social. Los pacientes pierden, gradualmente, la capacidad de vivir independientemente sin la ayuda de otros.
En España, el cuidado de estos pacientes recae principalmente en la familia (cuidadores informales) que asume el 88 % del coste económico de los cuidados, que supera los 16 millones de euros.
La edad media de los cuidadores en nuestro país ronda los 58 años. Su perfil se corresponde comúnmente con mujeres (67 %), cónyuge (47 %) o hijo del paciente (37 %), con estudios básicos, que recibe apoyo parcial de otros familiares, que no trabaja fuera de casa y que no cuenta con ayuda para el cuidado del paciente en el hogar ni para realizar las tareas domésticas.
Enfermedades de los cuidadores
Los cuidadores informales de personas con alzhéimer experimentan un aumento de cargas físicas, emocionales, sociales y económicas. Tienen más probabilidad que la población general, incluso que los cuidadores informales de personas sin deterioro cognitivo, de sufrir enfermedades cardiovasculares, altos niveles de tensión emocional, estrés, depresión, angustia y disminución de relaciones sociales.
Aproximadamente un 50 % de cuidadores informales sufre ansiedad y un 27 %, depresión clínica. Algunas investigaciones señalan que padece trastornos del sueño entre el 50 % y el 74 % de los cuidadores.
Estas consecuencias producen un deterioro de la salud y de la calidad de vida de los cuidadores, incluso algunos autores lo describen como una situación personal de duelo, por lo que intervenciones multidisciplinares para prevenir, mejorar y paliar los efectos relacionados con la sobrecarga del cuidador son estrategias de salud estrictamente necesarias.
Beneficios del mindfulness
El concepto de mindfulness o atención plena está basado en una técnica que consiste en tomar conciencia sin prejuicios de la experiencia en el momento presente con una actitud de aceptación y afecto. En numerosos estudios se ha demostrado que, durante la práctica de mindfulness, entre otros beneficios, mejora la capacidad de regulación de las emociones, disminuyendo los niveles de ansiedad y estrés.
A la vista de estos hallazgos, el Grupo de Investigación de Terapia Ocupacional (InTeO) de la Universidad Miguel Hernández decidió diseñar e implementar un estudio de intervención con el objetivo de averiguar si el mindfulness podría beneficiar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, concretamente, mejorando los síntomas de ansiedad y depresión. Para ello, los individuos participantes en el estudio son asignados de forma aleatoria a un grupo que realiza el programa de mindfulness y a otro grupo control que no lo realiza.
Objetivo del programa
El objetivo del curso es capacitar a los cuidadores para que puedan, desde la plena conciencia, observar y aceptar los pensamientos, emociones y sensaciones corporales que experimentan sin tratar de juzgarlos; y en el caso de encontrarse en una situación de sufrimiento tengan los recursos necesarios para activar el sistema de regulación emocional de calma y satisfacción.
Frente a una situación de sufrimiento, este programa puede proporcionar recursos necesarios para activar el sistema de regulación emocional de calma y satisfacción.
Todos los participantes, independientemente del grupo asignado, son evaluados en tres ocasiones: antes de comenzar el programa; a las ocho semanas, es decir, una vez finalizado el programa, y tres meses después. Una vez completada toda la evaluación, a los participantes asignados al grupo control se les ofrece la realización del programa.
El requisito para participar en el estudio es ser cuidador principal de una persona con enfermedad de Alzheimer en cualquier estadio.
El estudio actualmente está en marcha y ya se ha realizado hasta la fecha con tres grupos con cuidadores informales en las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer de las localidades de Alicante y Elche. Está previsto que en los próximos meses se completen otros grupos en los municipios de Benidorm y Santa Pola.
Los primeros datos, obtenidos con una muestra de 42 parejas de pacientes y cuidadores, muestran una ligera reducción de los síntomas psicológicos y conductuales en los pacientes y de los síntomas de ansiedad en los cuidadores. Es destacable que a pesar de que el curso solo lo reciben los cuidadores, los efectos se perciben también en los pacientes.
Los resultados definitivos esperamos tenerlos a finales del año 2020.
